Während Medien und Politik voller Bewunderung auf die lebensrettende Transplantationsmedizin schauen, wagt die Zeitschrift Praxis Palliativ Care, Ausgabe 44/2019, einen Blick hinter die Kulissen. Die palliative Seite der Organtransplantation beleuchtet, neben dem Umgang mit Intensivpatienten die als Organspender in Betracht kommen, die Behandlung transplantierter Patienten. Denn diese sind ja keineswegs geheilt, sie sterben früher oder später, meist an nicht mehr beherrschbaren Infektionen, Tumoren oder anderen Folgen der Transplantation. Dazu wurden beispielhaft Pflegefachkräfte einer pneumologischen Klinik befragt, auf der u.a. Patienten vor und nach Lungentransplantation behandelt werden. Was diese berichten, dürfte selbst eingeschworene Transplantationsbefürworter nicht kalt lassen.
Im Artikel „Blicke hinter die Kulissen“, gibt Prof. Anna Bergmann die Erfahrungen der befragten Pflegekräfte wieder. Diese stellen heraus: Durch Transplantation wird entweder eine Lebensverkürzung oder eine Lebensverlängerung erreicht, jedoch nie eine Heilung. Nur wenige Lungentransplantierte könnten längere Zeit ohne Komplikationen zu Hause leben. Die meisten Transplantierten kämen in immer kürzeren Abständen erneut in die Klinik, bis sie schließlich versterben. Ihr Sterben sei vergleichsweise elendig, auch weil Ärzte ein großes Problem damit hätten einen transplantierten Patienten sterben zu lassen. Schließlich haben sie ihm Hoffnung gemacht, mit dem neuen Organ die alten Beschwerden loszuwerden. Eine in anderen Fällen übliche palliative Behandlung und Sterbebegleitung, die auf Leidenslinderung ausgerichtet ist, finde bei Transplantierten nicht statt oder höchstens sehr spät, wenn selbst die Angehörigen einsehen, dass der Tod eine Erlösung wäre. So in dem nachfolgend zitierten Fall:
„Ein Patient hatte vor der Transplantation gearbeitet, er hatte einen Bürojob, war 24 Jahre alt und war wirklich ein lebensbejahender humorvoller Mensch. Er wurde transplantiert wegen einer Cystischen Fibrose (Mukoviszidose). Im Oktober – also ein halbes Jahr nach der Transplantation – ist er bei uns gestorben. Er war den ganzen Sommer über bei wunderschönem Wetter bei uns in der Klinik und brauchte massenhaft Antibiotika, denn er hatte dieses Burkholderia Bakterium, einen multiresistenten Keim. Das war für uns alle ein traumatisches Erlebnis, denn er musste unter furchtbaren Schmerzen sterben. Zu Beginn wollte man ihm kein Morphium geben, weil es den Darm lahmlegt. Transplantierte Patienten bekommen ja ganz viele Medikamente, deswegen müssen sie viel abführen, die Nieren müssen ausscheiden. Wenn man Morphium gibt, bewirkt es das Gegenteil, deshalb hat man es lange hinausgezögert, ihm adäquate Schmerzmittel zu geben. Am Schluss war es absehbar, dass er sterben wird. Ab dem Zeitpunkt kamen die Ärzte nicht mehr zur täglichen Visite. Sie wussten auch nicht mehr weiter. Anstatt zu sagen, es ist jetzt Ende, wurde gar nicht mehr kommuniziert.
Bei ihm war die Transplantation sicher lebensverkürzend. Er hätte besser gelebt, wenn er nicht transplantiert worden wäre. Das Schlimme war der Vater, der ihn immer gepusht hat. Erst am Ende hat er eingesehen, dass sein Sohn wirklich nicht mehr kann. Traumatisierend für uns war, dass er unter so starken Schmerzen leiden musste: Er ist verreckt, mit keinem Tier würde man so umgehen.
Er war noch sehr jung, 24 Jahre alt. Er hatte diesen speziellen Keim. Durch die Immunsuppression ist dieses Bakterium erst so richtig aktiv geworden. Mir hat der Lungenarzt erklärt, in anderen Ländern werden Patienten mit diesem Burkholderia Bakterium nicht transplantiert. Aber bei uns macht man das und es ging immer in die Hose. Dieses Leiden war wirklich schlimm für uns. Dieser Patient hat geweint vor Schmerzen. Wir haben immer gesagt, es muss jemand kommen. Und wir fühlten uns in der Pflege auch alleingelassen. Nachts hat er im Bett gesessen, er hatte eine krasse Mittelohrentzündung (…)Er litt unter so starken Schmerzen und hat sich im Bett immer selbst geschaukelt…..“
Vermutlich fragen auch Sie sich, wie solche Behandlungen mit der ärztlichen Ethik und dem Versprechen vereinbart werden können, wonach bei den heutigen Möglichkeiten der Medizin kein Mensch qualvoll unter Schmerzen sterben müsse. Aus dem Bericht der Pflegekräfte geht außerdem hervor, dass bei der Aufklärung der Patienten vor der Transplantation, vieles verschwiegen oder gar falsch erklärt werde. So sei einer Patientin mit Mucoviszidose, die ebenfalls diesen Burkhoderia Keim hatte, erklärt worden, dass der Keim mit der Entfernung der kranken Lunge entfernt würde, weil er sich nur in der Lunge befände. Dabei wissen die Ärzte ganz genau, dass das Unsinn ist. Vor der Transplantation kann der Keim gut unterdrückt werden, „nach der Immunsuppression hat dieser Keim Party“. Die Patientin habe sich natürlich auf die Aussage des Arztes verlassen. Als Pflegekraft könne man ja da nicht hingehen und die Patienten vor dem Eingriff warnen. Manche Patienten gingen derart sorglos in diese Operation, als seien Organe Gebrauchsgegenstände, die zwar schwer zu beschaffen aber problemlos ausgetauscht werden können. Und die Ärzte spielten das Risiko herunter. Wenn es dem Patienten dann hinterher viel schlechter gehe als vorher und sie sehen, dass er stirbt, lassen sie sich nicht mehr blicken.
Für transplantierte Patienten gibt es kein Palliativkonzept.
Palliative Behandlung setzt dort an, wo kurative aufhört. Sie setzt voraus, dass der Patient weitere – auf Lebenserhaltung ausgerichtete Therapien – ablehnt. Solange die behandelnden Ärzte jedoch mit der Hoffnung ans Krankenbett treten, das Problem in den Griff zu bekommen, lassen sich Patient und Angehörige hinhalten. Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt. Bei transplantierten Patienten kommt erschwerend hinzu, dass diese oft lange auf ein rettendes Organ gewartet haben und sich entsprechend schwer damit tun, wenn sie erleben, dass die Transplantation nicht den erhofften Erfolg hat. Viele hätten sich vermutlich auf diesen Eingriff nicht eingelassen, hätten sie geahnt, was sie erwartet, wenn der Erfolg ausbleibt.
Ärzte in Kliniken, die eine bestimmte Anzahl an Transplantationen benötigen, um die Zulassung für diese Eingriffe zu behalten, sind keine neutralen Ratgeber. Sie werden immer auch ihr eigenes Prestige im Blick haben. Abgesehen davon, trägt nicht der Arzt das Risiko, sondern der Patient. Mit seiner Unterschrift auf dem Aufklärungsbogen entlässt der Patient den Arzt quasi aus der Haftung, sollten Komplikationen auftreten. Allenfalls bei groben, nachweislichen Fehlern kann der Arzt belangt werden.
Mir ist kein Aufklärungsbogen bekannt, der darauf hinweist, dass im Falle von Schmerzen und anderen Leiden, die üblichen Mittel zur Linderung nicht eingesetzt werden können. Wie im Falle des jungen Mannes erklärt, beeinträchtigen Opiate die durch Immunsuppressiva und andere Medikamente bereits stark belastete Darmfunktion. Arzt und Patient geraten so in das Dilemma, die Abstoßung der transplantierten Lunge und den Tod zuzulassen, oder die Schmerzen auszuschalten. In anderen Kliniken mag man solche Patienten vielleicht ins künstliche Koma versetzen, aber auch das kann ja nicht die Lösung sein.
Tatsächlich handelt es sich um ein weiteres Dilemma der hochgelobten Transplantationsmedizin, über das der Mantel der Verschwiegenheit ausgebreitet wird. Organspende wird präsentiert als die Lebensrettung schlechthin. 10.000 sende Bundesbürger mit Organversagen könnten gerettet werden, erklären Politiker und Journalisten.
Der Bevölkerung werden ausschließlich die geglückten Fälle präsentiert: So wurde zum Beispiel am 15.August 2019 in den Tagesthemen eine junge Frau gezeigt, die mit der neuen Lunge endlich wieder durchatmen konnte. Sie dankte ihrem Spender für die geschenkte Lebensqualität und drückte ihre Hoffnung aus, dass auch in Deutschland die Widerspruchslösung eingeführt wird, damit Kranke nicht mehr so lange auf ein Organ warten müssen. Ob diese junge Frau heute oder in einem Jahr immer noch glücklich ist, wäre zu prüfen. Schließlich muss auch sie, wie jeder Transplantierte, zahlreiche Medikamente schlucken, um die Abstoßung des Organs zu verhindern und die Nebenwirkungen zu mildern. Ihr Leben ist permanent bedroht. Schon eine kleine Infektion kann sie wieder an die Schwelle des Todes führen. Selbst ein reicher Mann wie Niki Lauda, für den man irgendwie noch rasch eine Spender-Lunge besorgt hatte, verstarb wenige Wochen nach der erneuten Transplantation.
Die Überlebensrate nach Lungentransplantation dürfte insgesamt sogar geringer sein, als die bei konservativer Therapie. Genaue Zahlen sind nicht bekannt. Und die Zahlen, die bekannt gegeben werden, stammen nicht aus unabhängigen Quellen. Selbst die Krankenkassen, die die hohen Kosten dieser Therapien übernehmen, die also wissen müssten, wie lange Transplantierte überleben, wie oft bzw. wie lange diese stationär behandelt wurden, führen darüber nicht Buch. Bisher wussten es die Organ-Lobbyisten zu verhindern, dass negative Ergebnisse oder gar das qualvolle Siechtum von transplantierten Patienten, die Klinikmauern verlassen. Auch die Medizin- und Kulturhistorikerin Prof. Dr. Anna Bergmann, musste lange suchen, um Pflegefachkräfte zu finden, die bereit waren, offen über ihre Erfahrungen zu sprechen.
Insgesamt macht die Lektüre der Zeitschrift „Praxis Palliativ Care“ deutlich, dass die palliative Seite der Organtransplantation in Medizin und Pflege ausgeklammert wird. Denn wer auf diese Option setzt, lässt nichts unversucht das Sterben zu verhindern. Bevor nicht alles medizinisch Machbare ausgeschöpft ist, geben sich Betroffene und Ärzte nicht geschlagen. Koste es was es wolle. Wo andere per Patientenverfügung in aussichtsloser Situation wünschen, dass lebensverlängernde Maßnahmen eingestellt werden und nur noch Leidensminderung praktiziert wird, haben Organtransplantierte den Weg der Maximalmedizin gewählt. Und dieser muss dann auch bis zu Letzt durchlitten werden. Viele halten das kranke Leben nach erfolgreicher Transplantation nicht aus und begehen Suizid. Dazu reicht es im Grunde, die Medikamente (Immunsuppressiva) nicht mehr zu nehmen, durch die die Abstoßung des fremden Organs verhindert werden soll.
Menschen, die auf Lebensrettung durch Organtransplantation setzen, vertrauen auf Ärzte, die die Körper-Seele-Einheit nicht verstehen und das Sterben mit allen Mitteln zu verhindern suchen. Persönlich kann ich nur jedem raten, Ärzte mit einem ganzheitlichen Verständnis zu suchen, die wissen, wie man die Selbstheilungskräfte stärkt und nichts empfehlen, was den Kranken kränker machen könnte.
„Der Arzt soll heilen oder wenigstens nicht schaden!“ Hippokrates
Siehe auch, Organspende: Niemand würde zustimmen wenn er wüsste worauf er sich einlässt. Bei diesem Beitrag liegt der Schwerpunkt auf den Sterbenden, die auf Intensivstationen mit dem Ziel behandelt werden, dass ihre Organe in einem gut transplantierbaren Zustand sind. Diese Menschen sterben nicht durch das Abstellen der Beatmung, sondern durch das Skalpell der Ärzte, die ihre lebenden Organe aus dem lebenden Körper herausschneiden. Organspende tötet das Leben des einen, um das Leben des anderen in die nächste Runde retten zu können. Am Ende jedoch sterben beide. Der eine durch das Skalpell, der andere an den Folgen der Transplantation.
Schreiben Sie Ihrer Krankenkasse
Krankenkassen sind in Deutschland verpflichtet ihre Versicherten regelmäßig anzuschreiben, um diese an die Wichtigkeit zu erinnern, sich mit einem Ja oder Nein zur Organspende zu erklären. Diesen Schreiben ist stets ein Blanko Organspendeausweis beigefügt. Dort heißt es: „Für den Fall, dass nach meinem Tod eine Spende von Organen/Gewebe zur Transplantation in Frage kommt, erkläre ich:“
Ein Mitglied aus München, sah sich durch die obligatorische Zuschrift ihrer Krankenversicherung gefordert, einiges klarzustellen. Es wäre gut, wenn jeder der das liest, seiner Krankenkasse, eine ähnlich lautende Rückmeldung schickt. Zu diesem Zwecke dürfen Sie das nachfolgend einkopierte Schreiben gerne als Muster verwenden.
Betr.: „Gut informiert entscheiden – Wissenswertes zur Organspende“
Sehr geehrter Herr L…….,
Ihr Schreiben vom 24. September 2019, mit dem Sie die Versicherten der Signal Iduna und damit auch mich über Organspende aufklären, habe ich erhalten. Doch der Titel „Gut informiert entscheiden – Wissenswertes zur Organspende“ entspricht in keiner Weise dem Inhalt. Die von Ihnen verbreiteten Informationen sind weder richtig noch vollständig.
Sie sind eben gerade nicht darauf ausgerichtet, den Versicherten über Risiken und Nebenwirkungen zu informieren, sondern verfolgen unverkennbar das Ziel, die Angeschriebenen zu motivieren sich als Organspender auszuweisen. Dies mag Ihrem gesetzlichen Auftrag geschuldet sein, dem Sie wohl lediglich mit den von der BZgA übernommen Informationen nachgekommen sind, wie ich aufgrund der Verlinkung zu weiteren Fragen annehme.
Der Wahrheit über Organspende kommt die jüngste Ausgabe der Zeitschrift Praxis Palliativ Care deutlich näher. Und es sind nicht nur die darin beschriebenen Leiden von Organtransplantierten, die in Ihren bzw. den verlinkten Informationen nicht genannt werden, sondern auch die oft traumatischen Erfahrungen von Menschen werden verschwiegen, die für einen sterbenden Angehörigen nach Hirntodfeststellung der Organentnahme zugestimmt haben.
Müsste die Signal-Iduna als meine Krankenversicherung und Sie als Vorstandsmitglied nicht eigentlich kritisch auf die Verhältnismäßigkeit dieser teuren Medizin schauen? Die Hauptnutznießer sind die Pharmaunternehmen, für die ist jeder Transplantierte Gold wert. Warum stellen Sie nicht die tatsächlichen Erfolge und Kosten der Transplantationsmedizin dar? Anzahl der Versicherten, die als Organspender behandelt wurden? Anzahl der Organempfänger, gesamt und nach Art es des Organs? Kosten der Transplantation? Postoperative Behandlung, wie lange stationär? Kosten der Medikamente?
Werde ich als Organspender in aussichtsloser Lage nicht doch ein wenig länger behandeln – so lange, bis endlich der Hirntod eintritt? Über diese Variante der Organspende – die intensivmedizinische Verlängerung des eigenen Sterbens allein zugunsten Dritter – wird, wenn überhaupt, bei der Werbung für Organspender allenfalls abstrakt aufgeklärt. Zur Aufklärung gehört Transparenz. Meines Wissens gibt es kein Gesetz, dass es Krankenversicherungen verbietet, die Behandlungskosten je nach Behandlungsart, offen zu legen.
Was ich ebenfalls vermisse ist, dass Sie als Krankenversicherung beim Thema Organspende nicht auf das Thema Prävention eingehen. Unter den ca. 9500 auf eine Organspende Wartenden sind sicher sehr viele dabei, die nicht genetisch bedingt bzw. unausweichlich den Funktionsverlust eines Organs erlitten haben, sondern aus im Vorfeld vermeidbaren Gründen. Doch auch dazu findet man keine Informationen.
Nehmen Sie sich bitte Zeit und lesen den beiliegenden Artikel zu wichtigen Aspekten der Organspende, die jeder vor seiner Entscheidung kennen sollte.
Für eine Rückmeldung zu meinem Schreiben wäre ich sehr dankbar.
Mit freundlichen Grüßen
Selbstredende Argumente gegen die Widerspruchslösung findet der bekannte Jurist und Journalist, Heribert Prantl: Der Mensch gehört nicht dem Staat,..